annalandinnilsson

Som de flesta av Er nog känner till, så bröt ju min käre A sin arm i påskas med operation som följd.
Och efter alla turer inom sjukvården ända sedan han såg världens ljus första gången, i kombination säkert med hans diagnos och känslighet, så är han hemskt rädd för allt som har med sjukhus och läkare att göra.
Och just därför blev jag extra upprörd, för att inte säga förbannad, när vi förra veckan skulle ta bort gips och stift på honom och den läkare och sköterska som utförde det uppenbarligen INTE hade varken läst hans journal eller hört vad jag sade när vi kom dit samma morgon... Vilket resulterade i följande insändare av undertecknad i vår lokala tidning här (Helsingborgs Dagblad). Notera även svaret ifrån klinikchefen...;

Skäms ortopeden!
För två månader sedan bröt min son ena armen såpass illa att det krävdes operation. Det hör till saken att min son spenderat mycket tid på sjukhus ända sedan födseln och har dessutom en bokstavsdiagnos som gör att han är extra känslig och rädd för allt som har med sjukvård att göra.

Så med anledning av detta, i kombination med hur skräckslagen och ledsen han var när han fem dagar efter operationen blev omgipsad, pratade jag redan då med såväl läkare som sköterskor om möjligheterna att ge honom något lugnande när det väl blev dags att ta av gips och de två stift som använts för att fixera hans fraktur, och jag blev lovad att de skulle se till att hjälpa honom med detta. Döm därför om min förvåning, bestörtning och milt uttryckt irritation när det häromdagen äntligen var dags att ta bort allting och läkare och sköterska totalt nonchalerade sonens rädsla och istället hade den dåliga smaken att bli irriterade på honom när han grät!? Och när jag insåg att de uppenbarligen utan pardon tänkte dra ut stiften på min skräckslagne och förtvivlade pojke, utan varken bedövning eller lugnande, så steg tårarna även i mina ögon - av medlidande för min son, men också av vanmakt och ilska!

Hur kan man behandla ett barn, som så tydligt redan innan är panikslaget, på detta sätt?! När det dessutom finns noterat i hans journaler att lugnande kommer att behövas i samband med avgipsning och stiftdragning (ja, jag har journalkopiorna)...? Någon form av förklaring och ursäkt vore på sin plats!

Anna

Svar direkt: Jag måste först och främst beklaga det som din son och du upplevde i samband med gips- och stiftborttagandet på vår mottagning. Av någon för mig oklar anledning har man frångått gällande rutin i detta fall vilket är ytterst beklagansvärt.
Jag kan dock inte i detalj kommentera ett enskilt ärende på grund av de rådande sekretessreglerna och dessutom är insändarsidan på HD inget lämpligt forum att diskutera ett ärende som detta. Jag uppmanar dig istället att kontakta mig direkt så att vi kan träffas för att diskutera igenom det som skett.
Niclas Ramberg
Verksamhetschef
VO ortopedi
Helsingborgs lasarett

Hmm...
Tja-  vad säger man?! Varför har man "frångått gällande rutin" i just vårt fall..? Och vad innebär gällande rutin?!
För att inte tala om ryggradslösheten i kommentaren om att insändarsidan inte är ett lämpligt forum
- nej, såklart han inte tycker det, det är ju dålig reklam för mottagningen! Och just därför jag skrev, typ.. :-)
Däremot menade jag såklart inte att svartmåla hela mottagningen, utan ifrågasätter starkt just vårt bemötande! Med tanke på A:s rädsla och känslighet och det faktum att jag påtalat det flera gånger tidigare och det fanns noterat i hans journal...!
För en sak är säker - efter det som inträffade i detta fall, så kommer nästa besök med sonen inom sjukvården att bli en riktig mardröm... Och det har jag personalens nonchalans och brist på hänsyn att tacka för..!

Kärlek!
//Anna

"Mamma, varför har vi varit på familjeavdelningen?"
Jag svarade lite halvluddigt; - Tja, för att Du och jag och T ska få lite hjälp att få det  bättre och mera glädje i vardagen...
Varpå min underbare, klipske kille rappt replikerade;
"Men mamma, jag är ju lycklig i min vardag! Och så tittar jag på Hipp hipp ibland... :-)!"
Vad mer behöver man säga...? :-)
Älskade, underbara barn!

Kärlek!
//Anna

Jaha
- ännu en måndag,
ännu en morgon...
A flaggade redan i söndags för att han hade ont (?),
vilket i sin tur i hans värld per automatik innebär att han inte kan gå till skolan...
Och därför var det inte särskilt överraskande att han i samma stund som klockan ringde igårmorse,
själv påminde om en mistlur då han mycket demonstrativt och högljutt tjöt ut sin "smärta"...
Dock vågade jag inte nonchalera honom helt, eftersom han stundtals haft en del problem från urinvägarna.
Dilemmat var bara, att lillasyster T under helgen haft jätteont i en tand (tandköttet) och därför behövde en akuttid hos tandläkaren som finns i en grannstad, medans A måste till sin läkare som finns i en annan stad - typ tre mil från den andra...
Och för Er som brukar läsa här och / eller känner mig, så vet Ni vid detta laget att jag inte själv kan och får köra bil längre, och då innebär ju beskrivna scenario "vissa" bekymmer för mig milt uttryckt...
Men tack vare vår älskade lilla mor och mormor, som aldrig tvekar att ställa upp, så löste allting sig. :-)
Först på schemat var T, som var så duktig och modig hos tandläkaren och det tog oss bara en kvart att fixa till de två tänder som vållat henne besvär. Därefter åkte vi de nästan tre milen till nästa stad och vårdbesök, där jag och A dumpades på barnakuten medan mormor och T tog hand om varandra. Ja, det där med "akut" kan ju tyvärr diskuteras, men nu är det därifrån utredningen runt njurar och urinvägar sköts och därför fick vi ju vackert sätta oss och vänta på vår tur...
Men men - det förde ju det goda med sig, att A förhoppningsvis inte vill göra om det på ett tag om det inte är helt nödvändigt...! För efter tre timmars väntan, med påföljande hunger och rastlöshet samt diverse mer eller mindre trevliga undersökningar och provtagningar, så var sonen inte särskilt tuff längre - och inte särskilt sjuk heller, på gott och ont..! :-)
Nåja, det gick åtminstone hela dagen till detta - och på kvällen visade A inga som helst tecken på att vara sjuk på något sätt, då han som vanligt efter att medicinen gått ur kroppen fick en rejäl skjuts av hyperenergi och glatt ömsom slog ner och ömsom brottade ner sin syster ute på studsmattan, samtidigt som han förväntade sig att få lov att åka på fotbollsträning trots att han varit för "sjuk" för att gå i skolan... Och när skjutsen jag ändå försökt ordna åt honom tyvärr uteblev, så kan Ni säkert räkna ut hans rektion..?
Men nu är ordningen förhoppningsvis återställd, tills vidare åtminstone.. :-) Och jag gläder mig oerhört över A:s glädje och entusiasm för fotbollen - det känns oerhört positivt, för oss alla!

Kärlek!
//Anna

Tyvärr är det ju så,
att i den (diagnos-)värld vi lever i,
så måste man alltid vara beredd på och införstådd med att läget blixtsnabbt kan förändras
och saker hända - på gott och ont...
Och trots att man gör sitt yttersta för att förutspå,
förebygga och förekomma eventuella utbrott,
så är det långt ifrån alltid man lyckas.
Sen finns det ju dessutom de tillfällen då man tycker sig ha gjort allting rätt,
och ändå smäller det plötsligt
- som en blixt från en klar himmel, har sonen lyckats hitta på något - vad som helst - för att få en anledning att bryta samman och skrika och kalla en för allt möjligt hemskt och onämnbart...
Och som mamma står jag där i chock och förvirring
- dessa situationer kan vi liksom inte skydda eller försvara oss mot.
Dessutom är det tyvärr också så, åtminstone för min son, att vissa dagar och / eller stunder,
så har han liksom bestämt sig för att få ett frispel,
och då spelar det ingen roll hur mycket jag försökt förebygga, för då hittar han helt enkelt på en orsak till att flippa ur...
Ja - inte är det lätt alla gånger, varken för våra älskade barn
eller för oss föräldrar :-)
- men den oändliga, gränslösa kärleken gör ju att man alltid orkar fortsätta kämpa,
no matter what!

Kärlek!
//Anna

Åh, så härligt!!! :-)
Min älskade lille A var igårkväll på sitt livs första fotbollsträning
- och kom hem salig av lycka och visade stolt upp hur man gör när man passar, dribblar, tar ner bollar... :-)
Gissa om jag gläds med min son?! :-)
Det har varit många tillfällen genom åren, då man tänkt att han borde börjat med någon form av aktivitet,
men så har han inte varit öppen för det själv och dessutom har just bollsporter varit svårt för honom
- dels rent motoriskt och dels på grund av det sociala sampelet inom dessa sporter.
Men så frågade jag honom häromveckan ifall det inte fanns någonting han skulle tycka var roligt att börja med,
och då kom svaret blixtsnabbt; "Ja, jag vill börja spela fotboll mamma!"
Nu är det tyvärr så, att den fotbollsklubben som han då vill börja i och som alla kompisar och klasskamrater spelar i, ligger i den by där de även går i skolan. Detta innebär att jag måste försöka ordna med skjuts till honom de dagar det är träning, eftersom jag ju själv inte kan och får köra bil. Men som tur är så finns det förstående människor här i byhålan där vi bor, och därför kommer det att kunna ordna sig med samåkning. :-)

Men, som sagt, jag är SÅ glad för sonens skull och han längtar redan till nästa träningspass! Det känns så himla härligt och positivt och jag är så stolt över honom! :-)
Dessutom så har A det senaste året visat stora färdigheter som målvakt, då vi tränat och spelat med honom hemma, vilket jag även framfört till tränarna. Kanhända att han passar alldeles utmärkt just i målet av samma skäl som Maria Andersson beskrev i sin föreläsning för två veckor sedan - målet är "hans" och innanför de vita linjerna är "hans" plats, där han får göra typ vad som helst för att få tag i bollen!? :-)
Att sen en av tränarna hade mage att uttrycka sig oerhört klumpigt vid vårt samtal häromdagen, då jag nämnde A:s diagnos och han replikerade med att hans fru "jobbar med "sånna", lämnar jag därhän för tillfället.. Det finns trots allt två tränare till i laget, så förhoppningsvis ska det bli bra ändå! :-)

Och om ett par timmar stundar det utvecklingssamtal på skolan - ska också bli oerhört intressant...!
Återkommer om detta, men just nu suger jag bara på denna karamellen å min sons vägnar! :-)
Vill man någonting tillräckligt mycket, så kan man också...!

Kärlek!
//Anna

Idag är det en förtvivlad mamma´s ord Ni får ta del av...
Maktlösheten och frustrationen är stor och tårarna nära.
Varför...?! Varför blir det allt för ofta så galet fel, när det drar ihop sig till någon sorts kalas...?
Jag älskar mina barn mer än livet självt,
men gudarna ska veta att de tänjer på alla gränser och sätter tålamod och kärlek på hårda prov!
Jag vet ju att det brukar kunna bli stimmigt om och när vi själva ska ha gäster av någon anledning,
likaväl som de gånger vi är bortbjudna
- och just därför har jag sedan flera år tillbaka gjort många människor besvikna,
eftersom jag känt mig tvungen att avstå diverse tillställningar och heller inte själv velat ha några större jippon hemma, eftersom jag allt för väl vet vad det gör med såväl barnen som mig själv...
De blir hyperaktiva och bär sig allmänt illa åt, tjoar och tjimmar, skriker och gråter, slåss och bråkar
- jag blir jättestressad och jagar runt som en skållad råtta efter barnen, för att i desperata försök få dom att lugna ner sig... Och de andra gästerna blir naturligtvis irriterade och störda och tycker att det är förfärligt ouppfostrade barn jag har...
Och tyvärr var det just så här gårdagskvällen gestaltade sig!
Trots att jag själv vet hur det kan bli ibland och trots att gästerna på det kalas vi var på känner oss väl och vet A:s problematik, så kan jag inte beskriva de timmarna på annat sätt än katastrofala..!
Mina telningar var komplett bindgalna, rusade runt, ylade och skrek och betedde sig milt uttryckt som monster!
Vad jag än sade och gjorde, så lyssnade dom absolut inte. Och att inbilla sig att jag skulle kunna sitta i lugn och ro och äta smörgåstårta eller därefter dricka kaffe och äta tårta, var ju bara att glömma...
Istället for och flög jag som ett torrt skinn, för att försöka förutspå och undvika nästa utspel eller utbrott
- utan någon framgång naturligtvis. Och i takt med att barnens tempo blev allt mer hysteriskt och min stressnivå låg skyhögt över det normala, så blev även kommentarerna, suckarna och blickarna från de övriga gästerna allt mer kännbara...
Och bland det sista jag hörde, när jag äntligen samlat ihop två barn och deras kläder som de slängt av sig och efter stor möda fått på sig igen för att vi skulle kunna gå hem,
var att "..sådana ungar ska i alla fall aldrig jag ha"..
Och minst lika frustrerande är det faktum,
att det "stim" de var inne i på kvällen, sitter liksom i även dagen efter... :-(

Nej, tro mig, jag njuter inte av vår så många gånger kaotiska och konfliktfyllda vardag!
Men jag kämpar ständigt för att få en bättre och mera harmonisk miljö för mig och barnen
- och jag älskar mina troll bortom alla gränser, oavsett diagnoser! Men ja - även jag går in i väggen emellanåt, orken tryter och orden räcker inte till längre.
Jag känner mig både maktlös och värdelös som mamma, och tvivlen är många
- men på något sätt, så orkar man alltid resa sig och kämpa vidare ändå,
och orsaken är naturligtvis lika enkel som självklar:
den gränslösa kärleken till barnen!

Kärlek!
//Anna

Tänk, så mycket det kan betyda... :-)
Även om Ni bara möter och är delaktig i en människas liv i en vecka,
ett par timmar eller så bara för ett kort ögonblick,
så kan Ni helt förändra den människans liv! :-)

En sådan känsla har jag själv fått uppleva ibland,
och förra veckan var det Maria Andersson som stod för det
intrycket :-)
- och för Er som inte lyssnat på hennes föreläsningar tidigare, kan jag inte nog berömma henne och rekommendera Er att gå och lyssna om hon dyker upp någonstans i Er närhet!

Vilken inspirerande och energisk kvinna! Orden fullständigt forsade ur munnen på henne,
när hon på ett väldigt intimt, rörande och berörande sätt berättade om sitt liv och sina erfarenheter.
Och vid flera tillfällen föll tårarna på mig, då jag hörde hennes historia
- dels av empati och delvis av stor igenkänning...
För det fanns så mycket i det hon beskrev, som jag kan känna igen både mig själv och sonen i.
Och när jag åkte hem efter föreläsningen, fann jag mig själv bubbla över lika ivrigt till min syster,
som Maria gjorde under själva föreläsningen! :-)
Hon gav så oerhört mycket av sig själv, samtidigt som hon kom med många konkreta råd,
och jag smälter fortfarande allting som hon sade.
Men det allra viktigaste budskapet som hon själv ville framföra,
var att våra skolor måste individanpassas, det måste skapas möjligheter där för våra barn och ungdomar,
och kommunikationen mellan skola och föräldrar måste fungera!

Med andra ord - hon underströk just det som vi är så många föräldrar i NPF-världen just nu som kämpar för
- med näbbar och klor,
blod, svett och tårar..!
Och vår kamp kommer att fortsätta så länge det behövs
- för vi ger aldrig upp om våra barn!
De måste få veta att vi aldrig kommer svika dom, oavsett hur mycket de testar såväl oss som omgivningen!



Kärlek!
//Anna.