Tankar som flyger och far...

... "Mamma, när jag sitter och tänker på ingenting,
så kommer det plötsligt en tanke lugnt liksom,
men sen plötsligt kommer det andra tankar jättesnabbt och så gör det så hela tiden
- det är jättejobbigt!"

De stora, blå ögonen tittar allvarligt på mig och jag känner hans smärta - stackars älskade barn!
Och så har skola och omgivning den dåliga smaken att ifrågasätta varför våra barn och ungdomar har svårt att koncentrera sig och sköta läxarbetet..?!



Kärlek!
//Anna


One of those days...



Gudarna ska veta att livet oftast är långt ifrån perfekt
- men allt som oftast ganska härligt och fantastiskt ändå!
Men visst finns det även dagar då man ser allt i svart,
då samvetet är tungt och självkänslan låg,
och man känner sig usel och värdelös
- som människa i allmänhet,
men som kvinna och mamma i synnerhet...
Men vem har sagt att livet måste vara perfekt för att vara underbart...?

Kärlek!
//Anna.


Ironiskt...

Det är ju aningen ironiskt,
att jag bara en dag efter att ha följt mediernas uppmärksamhet runt alla barn som inte kan eller får gå i skolan,
och lyssnat på generaldirektören från Skolinspektionen när hon gav en massa flata ord och tomma löften,
får hem ett långt brev från sonens lärare...
Och man kan väl lugnt påstå, att om jag redan innan varit irriterad och frustrerad över deras oförståelse och okunskap, så blev jag nu heligt förbannad...
Som jag nämnt förut, så har A det jättejobbigt med sina läxor och det är så gott som omöjligt att få honom att kunna koncentrera sig på en läxa på eftermiddagen när han kommit hem, efter att ha uppbådat all kraft till att vara så fokuserad som möjligt i skolan, samtidigt som medicinen slutar verka vilket gör honom oerhört trött och okoncentrerad vilket i sin tur leder till hyperaktivitet för att han inte ska somna, typ... Hur förmår man ett barn i det tillståndet att göra en eller flera läxor?! Det slutar alltid på samma sätt: jag tjatar, A vägrar, jag tjatar ännu mer, A får ett utbrott, konflikten är ett faktum och hans låga självkänsla får sig ännu en törn...

Och nu alltså, trots alla möten och samtal med skola och lärare, så har dom alltså skrivit i A:s kontaktbok (!?) en enda lång uppläxning om hur han halkar efter i flera ämnen och hur han påstår sig ha gjort läxorna men glömt var han lagt dom... :-(

Hujedamej!!!
Jag blir rasande när jag tänker på det - hur fasingen tänker dom?! För mig är detta den absoluta droppen som får bägaren att rinna över - det ultimata beviset för skolans totala okunskap och oförståelse inför A och hans diagnos.
De gör ju precis allting fel och tvärtemot hur man faktiskt bör behandla och bemöta ett barn med dessa svårigheter!
Som sagt, nu är måttet mer än rågat och denna kvinnan kommer att gå så långt det bara går,
för att förbättra skolsituationen såväl för min egen son som för andra barn och ungdomar med NPF! Nu får det banne mig vara nog med all nonchalans och flathet!

Kärlek!
//Anna.



Min blogg... :-)

Jag har sagt det förr,
men jag säger det igen;
det här är min blogg!
Den är min
och mitt andningshål på många sätt,
och dessutom har den fört mig samman med så många härliga,
varma, underbara människor! :-)
Den innehåller mina ord,
mina tankar och känslor
- rätt eller fel, sant eller falskt, subjektivt eller ej,
men det är ju just det som gör den till min personliga blogg... :-)

Kärlek!
//Anna


Tack min ängel... :-)



För tio år sedan vid denna tiden var jag lyckligt ovetande om vad morgondagen skulle föra med sig...
Jag var 29 år och hade just flyttat tillbaks till mitt älskade Skåne, efter ett antal lärorika år på andra orter i landet,
och lyckats få en riktigt bra tjänst på ett större företag. Dessutom hade jag fått tag i en riktigt fräsch lägenhet, och det bästa av allt var förstås att åter bo nära familj och vänner - inte minst efter att bara några månader tidigare sånär mist min far... Då känns 60 mil som en evighet bort!

Hursomhelst - just där och då tedde sig min framtid ljus och mitt största bekymmer var min förestående 30-årsdag och den enorma 30-årskrisen denna medförde...
För mitt absolut största problem där och då, var dels att jag fortfarande inte nått mitt mål som författare / journalist, men framför allt det faktum att jag vid 30 års ålder fortfarande skulle vara såväl singel som barnlös...
Ganska små och patetiska bekymmer, för föga visste jag vad ödet hade i beredskap till mig... Inte trodde jag i min vildaste fantasi, att jag bara timmar senare skulle stå med ett ben på den andra sidan, och för alltid komma att omvärdera både mig själv, mitt liv och mina funderingar fundamentalt...

Jag hade förvisso alltid varit typen som levde livet i full fart och skojade och höll med vänner om att man skulle leva snabbt, dö ung och bli ett vackert lik... MEN - jag tror inte många av oss som sagt eller ens tänkt den tanken, faktiskt tvingats se sanningen - och döden - i vitögat...?

Än idag, exakt 10 år senare, minns jag känslan och den oerhört obehagliga och bisarra vetskapen om, att i samma stund som XX drog upp hojjen på bakhjulen och därefter gasade upp i cirka 250-300 km/h, att det inte skulle sluta bra... Och att det enda valet jag faktiskt hade var att ändå försöka, krampaktigt, hålla fast vid honom - men framför allt vid LIVET...!

Därför har jag avlagt ett löfte till mig själv; aldrig mer vill jag se livet passera revy, utan att känna att jag försökte leva det och göra det bästa möjliga av det!
Aldrig mer vill jag ångra det jag inte gjorde, sakna det jag inte fick eller känna sorg över allt jag inte hann se och uppleva!
Sen vet ju även jag, att man aldrig blir fullärd eller mätt på varken kunskap, kärlek eller livet
- men om man åtminstone inom sig vet och känner, att man gjort det bästa möjliga av livet och försökt njuta av det och vad dagen erbjudit, så tror jag att man ändå någonstans kan känna sig, om inte nöjd, så åtminstone lugn någonstans..?

Och jag har verkligen gjort så gott jag kunnat dessa tio åren, för att göra och uppleva det som betyder mest för just mig.
Förvisso har ju olyckan gett mig vissa funktionshinder, som begränsar mig och i vissa fall hindrar mig från att leva mina drömmar fullt ut... Men - jag har lyckats bli mamma, inte bara en utan två gånger :-)!
Och för att försöka bibehålla (?) förståndet då sömnbrist, ständig smärta och känslan av att inte vara behövd eller till nytta någonstans, försöker jag leva i nuet och ägna mig åt det som betyder mest för mig och det som får mig att må bra i själen;
mina barn, mitt skrivande och mitt fotograferande. :-)
Dessutom försöker jag ge så mycket jag kan av kärlek, värme och omtanke till min omgivning
- för om något skulle hända mig, så vill jag vara säker på att de vet hur mycket de betyder och hur mycket jag älskar dom (..If tomorrow never comes...).

Så här tio år senare kan jag väl kortfattat bara säga så här;
jag är så oerhört tacksam för min andra chans till livet, och för allt underbart dessa tio åren fört med sig
- allting till trots! :-)
Jag vet (och har dåligt samvete!) att jag tyvärr klagar emellanåt
- men när jag tänker på alternativet, så har jag ett riktigt bra
och faktiskt ganska fantastiskt och inte minst rikt liv!
Allt tack vare min ängel... :-)

Carpe Diem!
//Anna



Chatt med skolinspektionen... :-)

Vi är SÅ många föräldrar som enats i kampen för våra barn och ungdomars rättigheter i såväl skola som samhället i övrigt! Tyvärr har de allra flesta av oss negativa erfarenheter från inte minst skola/kommun,
och krigar i det oändliga på samtliga fronter - dels mot skolan för att få igenom våra önskemål och barnens behov tillgodosedda. Dels kämpar vi med våra barn/ungdomar dagligen, för att motivera dom och peppa dom och inte minst för att försöka undvika allt för tuffa slag och utbrott, och dessutom brottas vi med våra egna samveten och kämpar för att behålla förståndet i all denna röra..! :-)

Därför var det förstås omöjligt att inte reagera när man imorse fick höra på nyheterna att allt fler barn utestängs från skolorna och att vissa skolor knappt ens vill befatta sig med barn och ungdomar med NPF;
"Alla elever ska kunna nå målen i skolan. Skolans uppdrag är att ge elever, oavsett behov, förutsättningar att nå dit. Dessvärre menar många gånger skolan att eleven måste anpassa sig till kraven, i stället för att förändra undervisningen så eleven lättare når målen", säger Ann-Marie Begler, generaldirektör Skolinspektionen i ett pressmeddelande.
Just det - och hur lätt är det för ett barn med till exempel svår ADHD att "anpassa sig till kraven"...?!
Naturligtvis tog undertecknad, som så många andra!,  tillvara på möjligheten att ställa frågor på chatten till generaldirektören och fick svar enligt följande;

Min fråga: Hej! Jag har en son på 8,5 år, som fick sin ADHD-diagnos för tre år sedan (grav sådan, och nu misstänks även autistiska inslag). Jag har hela tiden varit öppen med detta till skolan, just för att sonen ska få bästa möjliga hjälp och stöd att klara av sin skolgång. Men trots upprepade samtal och möten, så har han än idag inte fått någon personlig assistent. Han tycker att flera ämnen är mycket besvärliga och behöver då peppas och styras av en vuxen. Men eftersom vi inte får gehör ifrån skola och kommun, leder sonens situation allt för ofta till att han blir hemma från skolan och absolut inte vill gå dit... Nog måste väl alla våra barn och ungdomar med osynliga handikapp (NPF) ha samma rätt till stöd och hjälp i skolan, som t ex ett hörselskadat barn?! Jag är mycket oroad över situationen - jag menar, om min son redan i 2:a klass har sådana bekymmer, hur ska det då se ut om några år??!

 

Ann-Marie Begler: Skolans skyldighet är att bedöma vilken form av hjälp och stöd din son behöver. Om det ändå inte fungerar för din son ska du vända dig till skolchefen i din kommun eller styrelsen för den fristående skolan. Oavsett vilken funktionsnedsättning en elev har, ska den få sina behov av stöd tillgodosedda. Om du inte når framgång, kan du vända dig till Skolinspektionen för att göra en anmälan.

.

Jahaja - intet nytt på den fronten alltså, känns det som..!? :-)
Med andra ord lär det bli Skolinspektionen nästa för mig och sonen då - och so be it! Hans bästa och hans rättigheter till en fungerande skola och vardag går först!
Och som Ann-Marie Begler även nämnde, så handlar skolans skyldighet om att ge rätt stöd till de barn som behöver det - och om inte kompetensen finns på skolan så måste den hämtas utifrån.

Så, alla föräldrar i diagnosland, vår kamp fortsätter!

Kärlek!
//Anna


Kan man älska för mycket...?



Alla som lever med någon form av NPF inpå sig, vet att livet och vardagen många gånger är allt utom lätt.
Man kämpar, älskar, har kontakter med BUP, skolor och kommuner, försöker på alla sätt att hjälpa och stötta...
Men tyvärr är det inte alltid det räcker till - tyvärr är det nog dessutom allt för många av oss, som inte alls får den support som vi (barnen/ungdomarna) har rätt till.
Och sen är det ju inte alltid "bara" våra älskade diagnosbarn som finns i familjen,
och hur påverkar det de andra..?

Personligen fick jag redan när A bara var något år gammal höra att jag älskade honom för mycket...?
Är detta verkligen möjligt?! Kan man verkligen älska någon människa, och framför allt sina barn, "för mycket"..?
För mig låter det så otroligt konstigt...
Men hursomhelst - ja, jag älskar båda mina barn oändligt mycket och det finns ingenting jag inte är beredd att göra för dom. Och älskade lille A, som haft det så otroligt tufft ända sen födseln, har säkerligen fått en extrados kärlek av mig - men är det verkligen fel då...?
Okej - det går naturligtvis ut över det förhållande man lever i, och i mitt fall blev krisen slutligen så stor och total att jag och barnens pappa gick skilda vägar. Men det fanns flera skäl till det och jag är fortfarande säker på att det var rätt beslut att ta, eftersom det var så otroligt många konflikter i vårt hem. Och med tanke på hur turbulent och konfliktfylld vardagen med NPF ändå kan vara, så är det mer än nog att hantera många gånger.
Jag och barnen har trots allt en skaplig tillvaro, men som sagt - om det är så att man faktiskt kan älska för mycket, så antar jag att jag är skyldig!
Men det är åtminstone ingenting jag tänker ha dåligt samvete för! Ty det finns allt för mycket annat i vårt liv som dagligen ger mammasamvetet en käftsmäll, och aldrig att jag skulle tumma på kärleken till mina barn!
Och att min älskade lilla T påverkas i allra högsta grad av storebrors diagnos, är helt tydligt. Denna lilla jänta har liksom ända sedan födseln "stått tillbaks" och inte gjort mycket väsen av sig,
precis som om hon redan då kände någonstans att A behövde mer plats på något vis..
Men å andra sidan så visar hon ju nu, vid 4,5 års ålder, också hon tydliga symptom på att kvalificera sig för någon form av bokstavsdiagnos och det är väl inte alls omöjligt att en utredning lär påbörjas inom en relativt snar framtid även för henne.
Men so what - the show must go on! :-) Och jag och min lilla, sköra, familj ska säkert fixa det också i så fall!

Kärlek!
//Anna


Kärlek! :-)

Tack alla fina, för att Ni finns,
för allt stöd och peppande och all kärlek!
Och som sagt, så är jag av segt virke och ger inte upp någon kamp i första taget! :-)
Massor med kramar och kärlek på Alla hjärtans dag,
till alla Er som finns i min närhet på ett eller annat sätt!

//Anna

Ibland måste man våga falla...


Kaos kors o tvärs..

Ännu ett antal dagar och nätter med kaotiskt förtecken... :-)
Dagarna går förvånansvärt bra ändå numera - ja, det vill säga tills det är dags för sonens läxor...
För det är ungefär lika lätt att tvinga honom att göra läxan som att tvinga i honom mat... Tips, någon..?! :-)
Och nätterna, som även i vanliga fall brukar bli ganska sömnlösa, har de senaste nätterna varit extrema
- ena natten blåste det orkanvindar och jag låg sömnlös och väntade typ bara på att något fönster skulle blåsa in, eller ett träd ge vika och lägga sig över huset...
Natten därpå kunde jag först inte sova på grund av dåliga nyheter jag fick på kvällen och när jag väl lyckats somna en stund, så väcktes jag strax efter 4 på morgonen av ljud som gjorde att mitt hjärta frös till is - det smällde och knäppte på ett sätt som gjorde mig övertygad om att någon försökte ta sig in genom något av mina fönster... (Det har återigen varit ett antal inbrott i området ska tilläggas!) Men när jag väl vågat mig ur sängen och lokaliserade ljuden ifrån A:s sovrumsfönster och modigt slet upp persiennen :-), så visar det sig att en gammal mejeribyggnad här i byhålan stod i ljusan låga! Jaha - det blev ju inte mer sömn den natten förstås!
Och så, när det äntligen började bli dags att krypa till kojs igår för att få välbehövlig sömn, så fick min älskade lille son ett fullständigt sammanbrott och bara skrek och grät... (kan dock inte skriva av vilka skäl här, det skulle nog skada ännu mera..) Detta med påföljd att den lilla stackaren inte lugnat sig och kommit i ro förrän vid 22-tiden, och då hade min huvudvärk eskalerat till migrän och således blev det inte mycket till sömn denna natten heller... :-(
Suck - men men, som tur är så är vi av segt virke i min lilla familj! :-)

Men det värker i mitt hjärta att se och höra barnen stundtals må så dåligt och vara så bekymrade...
Det är sannerligen inte lätt att vara liten och skilsmässobarn alltid - och att dessutom då vara extra känslig till följd av någon form av NPF... Åh, mina älskade små - vill bara sluta dom i famnen och lova dom att ingenting någonsin ska hända eller skada dom!

Kärlek!
//Anna

Även på himlen har det varit kaos sista dagarna..;



...



Denna ständiga berg- och dalbana,
känslomässig pendling mellan eufori och hysteri,
mellan ljus och mörker,
mellan hat och kärlek,
mellan skratt och gråt...

Kärlek!
//Anna


Que sera sera...

Man kan inte kontrollera livet,
det är oförutsägbart
- que sera sera....
Och på samma sätt är det att leva med någon sorts NeuroPsykiatrisktFunktionshinder...

MEN - vi som lever med och i det, kämpar dagligen mot fördomar och oförstånd.
Dock är den ständigt pågående kampen, för att inte säga striden, med skolan det ämne som känns allra viktigast!
Och desto mera upprörande och energikrävande blir det när man gång på gång kör huvudet i väggen
- trots att man viftar med papper som bevisar och understryker både barnets diagnos(er) och behov,
så saknas det både förståelse och insikt och naturligtvis...............pengar och resurser(!?),
och istället läggs allt för ofta ansvaret för barnens skolgång över på oss föräldrar...?



Vi påminns ständigt om våra skyldigheter i samhället
- men vem påminner skola, kommun och de styrande om deras skyldigheter?!
Om den rätt till en fungerande skola och vardag, som våra barn och ungdomar faktiskt har?
Enligt skollagen så är det skolans ansvar att anpassa skolgången utifrån varje elevs förmåga och förutsättningar.
Men uppenbarligen gäller inte denna lag för barn och ungdomar med någon form av neuropsykiatriskt funktionshinder - för dessa handikapp är ju osynliga...
För inte skulle skolan till exempel tvinga en rullstolsbunden elev att springa 60 meter..?!

Varför inser inte våra styrande och skolor, att man måste ta hand om och anpassa skolan även till alla barn med NPF eller andra osynliga handikapp?
Istället blir dessa barnens skolgång allt för ofta besvärlig och turbulent för alla inblandade,
och deras redan bräckliga självkänsla får ännu mera stryk på foten...

Vi är många som delar dessa erfarenheter och tillsammans kan vi göra våra röster hörda!
Gå gärna in och läs på denna
blogg som kallas "NPF upproret",
eller gå in och skriv under på
Skolan är inte en skola för alla.

Slutligen vill jag bara än en gång passa på att tacka alla fina människor i min närhet,
för allt stöd och all förståelse och värme
- och då syftar jag inte minst på alla Er härliga vänner här i "cybervärlden"! :-)

Kärlek!
//Anna



En dag i bild...

Tyvärr är det rena sjukstugan här för tillfället,
men - I"ll be back, det vet ni...! :-)
Och medans jag slickar mina sår och testar allsköns huskurer,
så bjuder jag på några bilder från en alldeles fantastisk söndag... :-)

Kärlek!
//Anna


På morgonen stod himlen i brand...



...och ett par timmar senare kom dessa två vandrande i mitt trädgårdsland... :-)



Senare krävdes en del muskelstyrka,
för att i isen ett hål "dyrka"...



... Men trägen vinner ändå,
se bara här vad storfiskarsvågern lyckades få... :-)



En härlig dag i vacker natur,
och allas humör gick i dur!

 

Det är dagar som denna,
som tillför mening, energi och harmoni... :-)


RSS 2.0