Föreläsning... :-)



Trots sjuka barn - igen - har jag tack vare min fantastiska och underbara familj,
lyckats "sy ihop" det så jag kan komma iväg på kvällens föreläsning...
Idag ska jag lyssna på  en kvinna som heter Maria Andersson och hennes föreläsning om
"Flickor med ADHD". :-)
Jag ser verkligen fram emot detta och är säker på att det kommer att vara både givande och intressant!
Maria har själv ADHD och med tanke på min egen situation, där sonen har en diagnos och jag själv håller på med en utredning samt har en dotter...:-), så ska det bli extra spännande att lyssna på hennes berättelse. :-)
Återkommer förstås med reflektioner här på bloggen framöver!

Kärlek!
//Anna

Lånar några ord av Mia Törnblom, som vi alla borde upprepa för oss
själva dagligen och verkligen tro på.. :-)
"Älska dig själv! Såväl dina styrkor som dina svagheter
- allt är du..."



Steg i rätt riktning... :-)

Små, små steg i rätt riktning,
och mycket försiktig optimism..
Efter en allt för lång tystnad från BUP, initierade jag häromdagen ett möte med kuratorn där. Och vi hade ett mycket bra och långt, om än känslomässigt tungt och uttömmande samtal, där vi bland annat kom fram till en strategi som förhoppningsvis i längden kommer att gagna mig och min lilla familj, och därmed återinföra harmonin och flytet i vårt liv... :-)
Och dessutom kändes det som en stor seger för mig, men framför allt för A, när kuratorn helt höll med flertalet specialpedagoger (och mig :-)) om att A inte bör ha skolkraven i form av läxor på sig även i hemmet
- och det är tack vare alla Er underbara föräldrar här ute, som jag över huvud taget fick en aning om att detta ens är möjligt, så ett stort tack till Er! :-)
Kanske, kanske kan detta lätta lite på tyngden på sonens späda axlar...? :-)

Kärlek!
//Anna

Även om vi går sakta,
så kommer vi fram till slut... :-)


Tankar som flyger och far...

... "Mamma, när jag sitter och tänker på ingenting,
så kommer det plötsligt en tanke lugnt liksom,
men sen plötsligt kommer det andra tankar jättesnabbt och så gör det så hela tiden
- det är jättejobbigt!"

De stora, blå ögonen tittar allvarligt på mig och jag känner hans smärta - stackars älskade barn!
Och så har skola och omgivning den dåliga smaken att ifrågasätta varför våra barn och ungdomar har svårt att koncentrera sig och sköta läxarbetet..?!



Kärlek!
//Anna


Ironiskt...

Det är ju aningen ironiskt,
att jag bara en dag efter att ha följt mediernas uppmärksamhet runt alla barn som inte kan eller får gå i skolan,
och lyssnat på generaldirektören från Skolinspektionen när hon gav en massa flata ord och tomma löften,
får hem ett långt brev från sonens lärare...
Och man kan väl lugnt påstå, att om jag redan innan varit irriterad och frustrerad över deras oförståelse och okunskap, så blev jag nu heligt förbannad...
Som jag nämnt förut, så har A det jättejobbigt med sina läxor och det är så gott som omöjligt att få honom att kunna koncentrera sig på en läxa på eftermiddagen när han kommit hem, efter att ha uppbådat all kraft till att vara så fokuserad som möjligt i skolan, samtidigt som medicinen slutar verka vilket gör honom oerhört trött och okoncentrerad vilket i sin tur leder till hyperaktivitet för att han inte ska somna, typ... Hur förmår man ett barn i det tillståndet att göra en eller flera läxor?! Det slutar alltid på samma sätt: jag tjatar, A vägrar, jag tjatar ännu mer, A får ett utbrott, konflikten är ett faktum och hans låga självkänsla får sig ännu en törn...

Och nu alltså, trots alla möten och samtal med skola och lärare, så har dom alltså skrivit i A:s kontaktbok (!?) en enda lång uppläxning om hur han halkar efter i flera ämnen och hur han påstår sig ha gjort läxorna men glömt var han lagt dom... :-(

Hujedamej!!!
Jag blir rasande när jag tänker på det - hur fasingen tänker dom?! För mig är detta den absoluta droppen som får bägaren att rinna över - det ultimata beviset för skolans totala okunskap och oförståelse inför A och hans diagnos.
De gör ju precis allting fel och tvärtemot hur man faktiskt bör behandla och bemöta ett barn med dessa svårigheter!
Som sagt, nu är måttet mer än rågat och denna kvinnan kommer att gå så långt det bara går,
för att förbättra skolsituationen såväl för min egen son som för andra barn och ungdomar med NPF! Nu får det banne mig vara nog med all nonchalans och flathet!

Kärlek!
//Anna.



Chatt med skolinspektionen... :-)

Vi är SÅ många föräldrar som enats i kampen för våra barn och ungdomars rättigheter i såväl skola som samhället i övrigt! Tyvärr har de allra flesta av oss negativa erfarenheter från inte minst skola/kommun,
och krigar i det oändliga på samtliga fronter - dels mot skolan för att få igenom våra önskemål och barnens behov tillgodosedda. Dels kämpar vi med våra barn/ungdomar dagligen, för att motivera dom och peppa dom och inte minst för att försöka undvika allt för tuffa slag och utbrott, och dessutom brottas vi med våra egna samveten och kämpar för att behålla förståndet i all denna röra..! :-)

Därför var det förstås omöjligt att inte reagera när man imorse fick höra på nyheterna att allt fler barn utestängs från skolorna och att vissa skolor knappt ens vill befatta sig med barn och ungdomar med NPF;
"Alla elever ska kunna nå målen i skolan. Skolans uppdrag är att ge elever, oavsett behov, förutsättningar att nå dit. Dessvärre menar många gånger skolan att eleven måste anpassa sig till kraven, i stället för att förändra undervisningen så eleven lättare når målen", säger Ann-Marie Begler, generaldirektör Skolinspektionen i ett pressmeddelande.
Just det - och hur lätt är det för ett barn med till exempel svår ADHD att "anpassa sig till kraven"...?!
Naturligtvis tog undertecknad, som så många andra!,  tillvara på möjligheten att ställa frågor på chatten till generaldirektören och fick svar enligt följande;

Min fråga: Hej! Jag har en son på 8,5 år, som fick sin ADHD-diagnos för tre år sedan (grav sådan, och nu misstänks även autistiska inslag). Jag har hela tiden varit öppen med detta till skolan, just för att sonen ska få bästa möjliga hjälp och stöd att klara av sin skolgång. Men trots upprepade samtal och möten, så har han än idag inte fått någon personlig assistent. Han tycker att flera ämnen är mycket besvärliga och behöver då peppas och styras av en vuxen. Men eftersom vi inte får gehör ifrån skola och kommun, leder sonens situation allt för ofta till att han blir hemma från skolan och absolut inte vill gå dit... Nog måste väl alla våra barn och ungdomar med osynliga handikapp (NPF) ha samma rätt till stöd och hjälp i skolan, som t ex ett hörselskadat barn?! Jag är mycket oroad över situationen - jag menar, om min son redan i 2:a klass har sådana bekymmer, hur ska det då se ut om några år??!

 

Ann-Marie Begler: Skolans skyldighet är att bedöma vilken form av hjälp och stöd din son behöver. Om det ändå inte fungerar för din son ska du vända dig till skolchefen i din kommun eller styrelsen för den fristående skolan. Oavsett vilken funktionsnedsättning en elev har, ska den få sina behov av stöd tillgodosedda. Om du inte når framgång, kan du vända dig till Skolinspektionen för att göra en anmälan.

.

Jahaja - intet nytt på den fronten alltså, känns det som..!? :-)
Med andra ord lär det bli Skolinspektionen nästa för mig och sonen då - och so be it! Hans bästa och hans rättigheter till en fungerande skola och vardag går först!
Och som Ann-Marie Begler även nämnde, så handlar skolans skyldighet om att ge rätt stöd till de barn som behöver det - och om inte kompetensen finns på skolan så måste den hämtas utifrån.

Så, alla föräldrar i diagnosland, vår kamp fortsätter!

Kärlek!
//Anna


Kan man älska för mycket...?



Alla som lever med någon form av NPF inpå sig, vet att livet och vardagen många gånger är allt utom lätt.
Man kämpar, älskar, har kontakter med BUP, skolor och kommuner, försöker på alla sätt att hjälpa och stötta...
Men tyvärr är det inte alltid det räcker till - tyvärr är det nog dessutom allt för många av oss, som inte alls får den support som vi (barnen/ungdomarna) har rätt till.
Och sen är det ju inte alltid "bara" våra älskade diagnosbarn som finns i familjen,
och hur påverkar det de andra..?

Personligen fick jag redan när A bara var något år gammal höra att jag älskade honom för mycket...?
Är detta verkligen möjligt?! Kan man verkligen älska någon människa, och framför allt sina barn, "för mycket"..?
För mig låter det så otroligt konstigt...
Men hursomhelst - ja, jag älskar båda mina barn oändligt mycket och det finns ingenting jag inte är beredd att göra för dom. Och älskade lille A, som haft det så otroligt tufft ända sen födseln, har säkerligen fått en extrados kärlek av mig - men är det verkligen fel då...?
Okej - det går naturligtvis ut över det förhållande man lever i, och i mitt fall blev krisen slutligen så stor och total att jag och barnens pappa gick skilda vägar. Men det fanns flera skäl till det och jag är fortfarande säker på att det var rätt beslut att ta, eftersom det var så otroligt många konflikter i vårt hem. Och med tanke på hur turbulent och konfliktfylld vardagen med NPF ändå kan vara, så är det mer än nog att hantera många gånger.
Jag och barnen har trots allt en skaplig tillvaro, men som sagt - om det är så att man faktiskt kan älska för mycket, så antar jag att jag är skyldig!
Men det är åtminstone ingenting jag tänker ha dåligt samvete för! Ty det finns allt för mycket annat i vårt liv som dagligen ger mammasamvetet en käftsmäll, och aldrig att jag skulle tumma på kärleken till mina barn!
Och att min älskade lilla T påverkas i allra högsta grad av storebrors diagnos, är helt tydligt. Denna lilla jänta har liksom ända sedan födseln "stått tillbaks" och inte gjort mycket väsen av sig,
precis som om hon redan då kände någonstans att A behövde mer plats på något vis..
Men å andra sidan så visar hon ju nu, vid 4,5 års ålder, också hon tydliga symptom på att kvalificera sig för någon form av bokstavsdiagnos och det är väl inte alls omöjligt att en utredning lär påbörjas inom en relativt snar framtid även för henne.
Men so what - the show must go on! :-) Och jag och min lilla, sköra, familj ska säkert fixa det också i så fall!

Kärlek!
//Anna


Que sera sera...

Man kan inte kontrollera livet,
det är oförutsägbart
- que sera sera....
Och på samma sätt är det att leva med någon sorts NeuroPsykiatrisktFunktionshinder...

MEN - vi som lever med och i det, kämpar dagligen mot fördomar och oförstånd.
Dock är den ständigt pågående kampen, för att inte säga striden, med skolan det ämne som känns allra viktigast!
Och desto mera upprörande och energikrävande blir det när man gång på gång kör huvudet i väggen
- trots att man viftar med papper som bevisar och understryker både barnets diagnos(er) och behov,
så saknas det både förståelse och insikt och naturligtvis...............pengar och resurser(!?),
och istället läggs allt för ofta ansvaret för barnens skolgång över på oss föräldrar...?



Vi påminns ständigt om våra skyldigheter i samhället
- men vem påminner skola, kommun och de styrande om deras skyldigheter?!
Om den rätt till en fungerande skola och vardag, som våra barn och ungdomar faktiskt har?
Enligt skollagen så är det skolans ansvar att anpassa skolgången utifrån varje elevs förmåga och förutsättningar.
Men uppenbarligen gäller inte denna lag för barn och ungdomar med någon form av neuropsykiatriskt funktionshinder - för dessa handikapp är ju osynliga...
För inte skulle skolan till exempel tvinga en rullstolsbunden elev att springa 60 meter..?!

Varför inser inte våra styrande och skolor, att man måste ta hand om och anpassa skolan även till alla barn med NPF eller andra osynliga handikapp?
Istället blir dessa barnens skolgång allt för ofta besvärlig och turbulent för alla inblandade,
och deras redan bräckliga självkänsla får ännu mera stryk på foten...

Vi är många som delar dessa erfarenheter och tillsammans kan vi göra våra röster hörda!
Gå gärna in och läs på denna
blogg som kallas "NPF upproret",
eller gå in och skriv under på
Skolan är inte en skola för alla.

Slutligen vill jag bara än en gång passa på att tacka alla fina människor i min närhet,
för allt stöd och all förståelse och värme
- och då syftar jag inte minst på alla Er härliga vänner här i "cybervärlden"! :-)

Kärlek!
//Anna



Känsloladdat ämne...

Dagar i motvind
- men också stunder av harmoni och med vinden i ryggen.. :-)
Dock är det omöjligt att inte fundera och oroa sig...

Mina älskade små troll bor ju hos sin pappa varannan vecka, vilket just den veckan innebär att de får väldigt långa dagar på dagis respektive fritids (typ 6.15-17),
och den så kallade kvalitetstiden blir nog ganska minimal (med tanke på att båda barnen är väldigt kvällströtta)...?
Nu vet jag ju att vardagen ser ut såhär för många barn i vårt samhälle, men alla barn lider ju som tur är inte av NPF, har skilda föräldrar eller är så extremt känsliga som mina två... :-)
Att dessutom vara i så stort behov av fasta rutiner gör knappast det lättare för barnen i allmänhet och A i synnerhet, när de byter miljö varje vecka...
Dessutom uttrycker barnen själva flera gånger dagligen att de vill bo enbart hos mig och inte hos sin pappa...

Och visst förstår jag att det delvis beror att jag är hemma så mycket och deras dagar på skola och dagis därmed blir så mycket kortare, men...
Samtidigt finns ju det grundläggande faktum att A har en diagnos som både gör honom känsligare än andra barn och som i allra högsta grad gör att han behöver en tydlig struktur och fasta rutiner
- inte särskilt lätt när man pendlar mellan två hem och helt olika familjesammansättningar...
Dessutom visar T ju äldre hon blir, allt fler symptom på att även hon kanske befinner sig någonstans på bokstavsskalan, och min frustration blir allt större...
Det skär i hjärtat att se och höra mina barn vara olyckliga, och att varje gång de kommer hem till mig efter att ha vistats hos pappa, med allvarliga ögon undrar hur många dagar de ska vara hos mig och direkt även påtalar att de inte vill till pappa veckan därpå...

Jag vet att de har det bra hos sin pappa och hans nya familj, men ändå...? Det kan inte vara meningen att det ska behöva vara såhär för någon av oss, oavsett vad försäkringskassan anser vara "bäst" (?) för våra barn...?!
Det enda jag vill är att mina barn ska må bra och att vi alla ska ha en fungerande vardag
- men hur når jag fram till deras pappa utan att han ser det som ett personligt nederlag och vänder alla taggar utåt...?
För tro mig, detta är ett ämne som jag tagit upp flera gånger förut och det är mycket känsligt.
Naturligtvis förstår jag att det gör ont i hjärtat - men barnens bästa måste ju ändå gå före föräldrarnas stolthet,
hur svårt det än kan vara..?

Men - tills (och om..?) jag lyckas nå fram ordentligt, jså lär både jag och barnen få fortsätta kämpa med våra personliga tankar och känslor... Och tro mig, det här är en situation som jag inte önskar någon annan förälder att hamna i!

Kärlek!
//Anna



Orkar inte...

Nej - faktum är att orken börjar tryta helt...
Jag orkar snart inte med alla dessa strider och hårda slag längre.
Varje morgon blir det samma kaos
- sonen får utbrott av ingen orsak alls och vägrar ta medicinen,
vägrar att ta på sig, vägrar att gå till skolan,
vägrar att lyssna och vägrar att förstå...
Och det slutar nästan alltid med att han - då han inser att jag inte tänker ge vika - plötsligt har
"jätteont" någonstans, och gråter krokodiltårar...
Vad f-n gör man?!
Dilemmat blir ju dessutom inte lättare av det faktum att A faktiskt haft stora besvär från urinvägarna den senaste tiden, och man håller fortfarande på med utredningen av detta. Därför kan jag liksom inte bara nonchalera honom när han säger att han har ont i magen eller "den lille"..
Så det blir att än en gång bege sig till barnakuten och därmed än en gång tvingas avboka den egna sjukgymnastiken - vilket jag självklart gärna gör, barnen kommer alltid först! Men det som stressar mig i det läget, är det faktum att min sjukgymnast inte har något större överseende med att jag är småbarnsmamma...
Suck! Ännu en dag i paradiset..! :-)

Kärlek!
//Anna

"Skäms inte för att tillfälligt dra dig ur striden,
om du märker att fienden är för stark.
Det viktiga är inte den enskilda drabbningen,
utan hur kriget slutar." (Paulo Coelho)


Mardrömsstart...

Ja, tyvärr tvingades jag imorse inse att det blev allt utom en bra start på sonens vårtermin...
Okej - jag hade ju inte trott att det skulle gå obemärkt förbi,
däremot hade jag inte förväntat (?) mig en så våldsam reaktion när det väl blev dags...
Men.... När jag försiktigt viskade i örat på sonen att det var dags att vakna,
så fick jag ett illvrålande "NEJ!, jag vill inte!!!" till svar, följt av diverse härliga skällsord,
såsom j-a k-ing, håll truten.... (Och då besparar jag  Er dom riktigt starka uttrycken!)
Summa kardemumma; än en gång fick jag tvinga upp sonen ur sängen,
typ släpa honom till bordet där frukost och medicin fanns uppdukat,
tvinga på honom kläderna och därefter, thanks to my love!, skicka honom med bil till bussen,
för att han säkert skulle komma iväg... Och då hade han hunnit bryta flera gånger redan
- och så även jag...
F-n... Måste det vara såhär?! Ska vi, som mammor/föräldrar, behöva ta helt slut på oss själva,
och själva må riktigt dåligt (precis som barnen, det vill säga!),
"bara" för att våra barn "till varje pris" "måste" till skolan.... (skolplikt, bla bla...)?!

Örk...
Jahaja - och det var ju som sagt bara den första dagen på vårterminen!

Massor med styrkekramar till alla Er andra kämpande föräldrar! :-)

Kärlek!
//Anna


Välja striderna...?

Suck...
Alla ni som också lever i "diagnosland",
har säkert fått höra många gånger att man måste "välja sina strider"...
Men hur f-n gör man det?!
När ALLTING blir till en strid och konflikt,
eller snarare ett krig om vilken vilja som orkar längst...
När allt ifrån att ta medicin, borsta tänder, äta, klä på eller av sig etcetera,
leder till vilda diskussioner och utbrott...
Tröttheten är stor, frustrationen ännu större
och tålamodet hårt prövat...
Till syvende och sist är man ju trots allt bara människa,
oavsett hur mycket man älskar sitt barn
och hur lite de än kan hjälpa att de har någon form av NPF.
Men no matter what, så är kärleken ständigt närvarande..! :-)

Kärlek!
//Anna


Skratta eller gråta...?

Hemska, förfärliga tanke...
Ögonen tåras och hjärtat brister
- men emellanåt känns det som att jag förlorar en liten, liten del av min älskade son,
som om vi glider ifrån varandra,
för varje gång de riktiga bomberna detonerar... :-(
Båda två kämpar vi,
försöker bevara lugn och tålamod
- men tyvärr brister det allt för ofta...
Och jag blir så oerhört frustrerad och besviken över den okunskap jag fortfarande
har om diagnoslandet, trots mitt febrila sökande efter mer information
och stöd de sista åren...?

Jag har sagt det förr, men det tål absolut att upprepas;
det största stödet och bästa hjälpen och trösten,
har jag fått här, av Er, alla fina medmänniskor och medsystrar här i bloggvärlden! :-)
Och min förhoppning är att även mina ord och beskrivningar av vår vardag i vårt diagnosland,
ger Er någonting tillbaks? :-)

Som Ni kanske hört och förstått, så har A den senaste tiden haft bekymmer från urinvägarna
och genomgått flera undersökningar och provtagningar,
utan att vi hittills fått några svar.
Men så, när vi häromdagen åter var inne, så berättade den läkaren (typ nummer 4 i ordningen...)
plötsligt att Concerta ibland kan ge biverkningar i form av blod i urinen...
Och därför, för att eliminera att det orsakar A:s besvär, skulle han vara utan sin medicin i minst 48 timmar
innan vi lämnade nytt urinprov...
Stackars älskade lille son..!!!

Det var både skrämmande och hjärtskärande att se hu han mådde utan sin medicin
- A, som är hyperaktiv i vanliga fall, var så totalt och fullständigt övervarvad och speedad,
att det inte ens går att beskriva...
Dessutom sade det lilla livet flera gånger; " Jag försöker lugna ner mig, men det går inte..."
Man riktigt såg på honom hur det "brann i skallen" och hela hans spensliga lilla kropp betedde sig som om den vore besatt...
Med resultatet att när kvällen väl kom, var han så utmattad att han var alldeles svart runt ögonen
- men fortfarande oförmögen att sänka tempot...
Så det var med glädje min älskade lille påg igår gick iväg och lämnade sitt prov, och med ännu större fröjd han direkt därefter intog sin Concerta...

Usch...
Beklämmande är bara förnamnet! Och det faktum att A själv så tydligt känner att han vill ha och behöver sin medicin
- är det något att glädjas över, eller sörja...?
För ärligt talat, så vet jag inte om jag ska skratta eller gråta...?

Kärlek!
//Anna




Mammahjärtat... :-)

Trots kyla och (snö)storm utanför,
har solen och ljuset återvänt här inne... :-)



Utbrott och sammanbrott,
tårar och konflikter,
hårda ord och slag som haglar...

Men så
- när stormen bedarrat,
och han åter är liten och rädd,
kryper han tätt intill och säger stilla;
"Jag älskar dig mamma, mest i hela världen!"

Tårögd sluter jag honom i min famn,
och undrar hur länge man egentligen orkar...
Orkar med denna ständiga, dagligt återkommande, känslomässiga berg- och dalbana..?!
Alla dessa höga berg och djupa dalar, all fysisk och psykisk smärta och ständiga oro
och tassande på tå, för att försöka förutse och undvika nästa raseriutbrott..?

Svaret är naturligtvis alltid
- det handlar ju om det käraste jag har, och aldrig kommer jag sluta kämpa för mina barn,
deras bästa och en harmonisk tillvaro för oss alla!
Men det går inte att förneka, att stundtals är tröttheten stor,
frustrationen ännu större
- men mammasamvetet och -hjärtat är alltid störst! :-)


.."Kan inte vänta.."

 

Jag hade precis sett fram emot att få berätta om hur bra den senaste veckan har varit för mig och barnen
- verkligen ovanligt positivt och lugnt och harmoniskt, och det glädjer och värmer modershjärtat i massor!
Men så - ett par timmar innan det var dags för avfärd till pappa, så hittade plötsligt sonen julkalendrarna jag köpt till dom... Och harmonin ersattes i en hast till tragedi, hysteri och mängder av tårar...
Han skrek och grät om vartannat, berättade hur mycket han hatade mig och maniskt rabblade han orden; "jag kan inte vänta"...
Och i samma stund mindes undertecknad fjolårets liknande utspell i samband med att det var dags för julkalendrar och det faktum att jag lovade mig själv att aldrig utsätta varken mig själv eller barnen för detta igen... :-)
Samtidigt så trodde jag ändå att sonen skulle ha mognat lite och bättre förstå tanken med kalendrar - men det är bara att inse att det här med tidsperspektiv är något som är oerhört svårt för A, det är liksom ogreppbart.

Men men - om vi bortser från brytet igår eftermiddag, så har jag och barnen haft en riktigt mysig vecka!
Jag som hade en del onda aningar inför höstlovet, fick till min stora lättnad en "smäll på fingrarna". :-)
Förvisso förklaras detta till stor del av att min älskade mor hade bestämt med A att han skulle få vara hos henne i två dagar, vilket i sin tur ledde till att jag fick två dagar när det var "bara" jag och T. Och det är en sådan otrolig skillnad att ha bara det ena barnet, och det gäller dom båda två i allra högsta grad!
Tack vare min kära syster så hann jag och T både kolla på tomtar och troll en dag och dessutom var vi på hennes allra första bio! På torsdagen utförde sen jag och och mor ett byte, så att lilla T äntligen fick åka in och sova över hos mormor och samtidigt fick jag och A efterlängtad kvalitetstid. :-) Vi hann avverka ett antal Beck-filmer tillsammans och dessutom var vi på "Spökafton" på kvällen, vilket var både mysigt, roligt och spännande.
Ja, helt enkelt en helt underbar och givande vecka! :-)

Dessutom har denna svensken nu varit och träffat det team som ska utreda mig själv... Och innan testerna dras igång, så ska jag "bara" ta ett beslut om huruvida vi ska starta utredningen direkt - eller om jag, med professionell hjälp och stöd, först ska försöka sätta ut alla starka mediciner jag står på... Ett inte helt enkelt beslut, tyvärr!
För visst önskar jag att jag inte behövde ta alla dessa droger som det ju faktiskt är - samtidigt är jag orolig för hur jag i så fall ska bemästra smärtorna på bästa sätt..

Utöver allt detta, så har veckan inneburit en hel del ledsamma minnen, då det nu gått precis ett år sedan min älskade far genomgick sin ödesdigra operation och för varje dag som nu går, så återupplever jag (vi) vad som hände och sades just den dagen ifjol... Det är helt obegripligt att det redan gått ett helt år! Och jag kommer med all sannolikhet att återkomma här på bloggen om detta.

Kärlek!
//Anna


Ovanligt lugnt...



Aldrig har jag sett havet så stilla
- magiskt...
Men också så oerhört vacker och sällsynt,
att det känns oroväckande och nästan olycksbådande...
Bokstavligt och bildligt talat,
som lugnet före stormen...?

Tja - och bilden och beskrivningen ovan påminner väldigt mycket om stämningen i hemmet just nu...
Jag gläds och jag njuter av varje sekund - men vet ju också att vinden allt för snabbt kan vända..! :-)

Kärlek!
//Anna


Dagens tanke...


Min son, och många andra barn och ungdomar med NPF,
får inte det stöd som behövs, och som de rätteligen borde få i skolan,
på grund av okunskap om dessa funktionshinder.
Men - om jag istället hade sagt att min son har svår allergi,
hade man med all sannolikhet sanerat miljön runt honom för att underlätta skolgången...

Vari ligger skillnaden??!

//Anna


Total obalans...

Jag beklagar verkligen att Ni hållits på sträckbänken angående mötet på A:s skola...
Men tyvärr har de senaste dagarna helt dominerats av laddade känslor och häftiga utbrott,
och därmed har det varit omöjligt att sitta ner i lugn och ro för att skriva.
Dessutom har frustrationen och maktlösheten varit så stor, att den rätta orken och gnistan saknats...

Min älskade lille kille är i total obalans för tillfället, och hans smärta är även min att bära.
Ena stunden älskar han sin mamma mest av allt och vill bo här på heltid, men i nästa hatar han mig och önskar livet ur mig och vill absolut inte vara i detta hemmet...
Och sen, i nästa skede, kommer självföraktet. Det är hjärtskärande att se hur en så liten kropp kan innehålla så många och intensiva känslor!

Igår eftermiddag kulminerade allt och A nådde verkligen bottennivå...
Han lekte med sin bästa, och typ enda, kompis, när de plötsligt stormade in i hallen - A var jättearg och kompisen ledsen och bedrövad. Till min stora sorg hade sonen med vilje orsakat kompisen smärta och visade ingen ånger alls, utan var bara arg och hånfull och när jag försökte prata honom till rätta var det helt omöjligt att nå fram.
Men när kompisen gått härifrån brast det totalt för A... Ångern och det dåliga samvetet slog till med full kraft, och de självdestruktiva tankarna och handlingarna var ett faktum. Och det som började som ett "vanligt" utbrott, då främst materiella ting slits sönder, utvecklades till stort raseri riktat mot honom själv.
Han var helt utom sig, skrek och grät om vartannat, slog sig själv i huvudet med ett hårt plastfordral för att sedan dunka det arma huvudet metodiskt i väggen - allt medan han maniskt rabblade upp hur värdelös han var och hur gärna han ville dö och bad till och med sin lillasyster att hämta en kniv till honom, så att han kunde ta livet av sig... :-( Allt medan jag förtvivlat försökte få kontakt med och lugna min älskade pojke. Men just där och då hatade han hela världen, och framför allt sig själv.

Tack och lov återvände kompisen senare för att lämna A:s väska, och då gick A direkt fram och sade det där lilla ordet som kan vara så svårt att uttala, men betyda så oerhört mycket för mottagaren; förlåt!
Och kvällen kunde därefter avnjutas i harmoni. Dock förvånar det mig hur snabbt min son glömmer (förtränger?) sådana traumatiska utbrott och händelser? För själv kan jag ju ärligt säga att jag inte sov en blund inatt - grubblerierna är många och smärtan över sonens mående stor...!

Mötet då? Tja - om jag säger som såhär, så var det väldigt slätstruket och "much a´do about nothing".
Menlös personal som precis som vanligt bara jamsade med och gav en massa tomma löften. Dock var kuratorn från BUP med, vilket ändå ger hopp inför framtiden!

Ja, det blev ett långt och kanske både rörigt och negativt inlägg idag..?
Men detta är mitt andningshål och jag vet ju att det finns så många härliga, underbara människor där ute som känner igen sig i det jag beskriver och som dessutom är både vänliga och medkännande och gärna delar med sig av sina egna erfarenheter. Tack alla Ni för att Ni finns! :-)

Slutligen vill jag ändå poängtera det positiva i det jag just beskrivit; min son kunde både visa ånger och be om förlåtelse, och det är jag mycket glad och stolt över! Dessutom kunde han släppa allting så snabbt (på gott och ont förvisso!), att han senare på kvällen gjorde två sidor matteläxa vilket är ett ämne han har svårt för och därmed brukar ha mycket svårt att koncentrera sig på. :-)

Efter regn brukar det alltid komma solsken...!

Kärlek!
//Anna


Normal eller ej... :-)

Som sagt, vem kan säga vad som är normalt eller inte egentligen?
Alla har vi olika förutsättningar och utifrån dom är jag säker på att vi alla gör så gott vi kan,
och det brukar nog räcka ganska långt! :-)

Men idag ska denna högst (o)normala mamma (?!) i alla fall gå med högt buret huvud till
elevrådskonferens för sonen på skolan... Och jag kan garantera att jag är taggad!
Som det verkar kommer jag dessutom att få med mig kuratorn ifrån BUP till mötet, vilket förstås vore alldeles utomordentligt bra.
Men oavsett så har denna tigrinnan vässat klorna och kommer inte att gå ifrån detta samkväm,
utan att ha fått ordentliga svar på hur man tänker hjälpa A i fortsättningen och fått mer eller mindre skriftligt på
vilket stöd han kommer att få!

Kärlek!
//Anna


Föräldramöte...

Som om jag inte var taggad nog inför föräldramötet på A:s skola häromdagen,
så fann jag ett ett käckt litet brev bland posten bara en timme innan...
Det vill säga, en kallelse till s k elevrådskonferens "angående A:s situation i skolan"...?!
Alltså, den typ av "konferens" som med andra ord bara hålls när något barn är särskilt besvärligt eller stökigt...
Och än en gång har ingen av oss föräldrar informerats eller förvarnats, trots alla mina samtal med skolpersonal där jag även uppmanat och påmint dom om att jag vill ha all information rörande A, på gott och ont.

Hursomhelst, så anlände vi till f-mötet och intog våra platser i det klassrum som våra 32 (!?) barn dagligen samsas i...
Och jag tror nog att de flesta känner till hur dessa möten brukar se ut.. :-) Och nog kan det komma en hel del korkade frågor och kommentarer också vid dessa tillfällen..!
När klassens ämnen och läxor diskuterades, så var det flera föräldrar som ansåg att våra barn får för mycket läxor vilket jag absolut håller med om med tanke på att de faktiskt  bara går i tvåan. En pappa ifrågasatte särskilt matteläxan, som barnen har varje vecka från måndag till tisdag - "för hans son spelar minsann fotboll och nu startar inomhussäsongen och då hinner de verkligen inte göra matteläxan också..."!? Men herregud, har Ni hört något dummare?! Jag menar, de flesta barnen har säkerligen aktiviteter, men alla spelar inte fotboll... Det finns säkert någon som går på kör på tisdagar, en annan simmar på onsdagar och andra kanske går på scouterna på torsdagar - till exempel..! Suck - man blir ju helt matt!
Strax efter denna klipska kommentar, så uttalar en av mammorna sig angående läxorna och menade att de ju inte är så svåra och långa, varpå jag kvickt replikerade att barnen ju faktiskt är individer och alla har olika förutsättningar...
Det kryper i kroppen på mig av alla dessa trångsynta människor och kommentarer! Visst, var och en är ju sig själv närmast, men när inte ens skolpersonalen förstår eller ens försöker, då tröttnar jag fullständigt.. :-(

Kallelsen då? Jodå, jag högg en av lärarna direkt efter mötets slut och undrade vad som föranlett detta, men likt en politiker så gick hon som katten kring het gröt och gav inget ordentligt svar... :-(
Så det blir till att gå till mötet om en vecka utan någon större aning om vad som väntar - gissa om denna svensken ska ringa BUP och försöka få med sig någon därifrån till mötet! För nu får det banne mig vara nog - min son förtjänar förståelse och stöd och den hjälp han har rätt till, precis som alla andra barn!

Kärlek!
//Anna


Suck...


... "Ditt feta pucko.... Du är dum i huvudet... Jävla kärring...!"
Ännu en underbar dag har tagit sin start i vårt "harmoniska" hem, och A hinner inte ens öppna ögonen innan ribban för dagen är lagd...
Han vrålar helt utan anledning, med en ljudstyrka som kan väcka döda. Han plöjer fram genom huset lika smidigt som en grävmaskin, samtidigt som han säger godmorgon på ovan nämnda, härliga sätt...

Ärligt talat, hur kan man bevara lugnet och inte tappa huvudet helt, när man möts av dessa scener gång på gång..? Samtidigt som man blir både chockad, arg och ledsen över att alla dessa hårda ord och våldsamma scener kommer från en så liten människa, som man älskar så mycket?!

Att A har det jobbigt på de flesta fronter gör mig så ont, och jag gör så gott jag kan för att stötta och hjälpa honom och få omgivningen att bättre förstå...
Inte minst så stångas jag återigen med skolan, som han redan innan har stora problem med.
En skola som trots en massa fagra löften inte hjälpt honom ett dugg dessa dryga två år han gått där, vilket fått till följd att A inte vill gå till skolan och i stort sett varje dag försöker han få bli hemma,
genom att skylla på allt och inte minst klagar han dagligen på magont - vilket ju tyvärr nog inte är någon lögn, eftersom han har det så motigt som han har det...

Och det blev ju knappast bättre av att han förra veckan blivit hårt sparkad i skrevet... :-(
Men värst av allt, är att ingen från skolan kontaktade någon av oss föräldrar... :-( 
Trots allvaret i våldet han utsatts för, och trots att personalen uppenbarligen ansåg det så grovt att de stängde in A:s grupp i 50 minuter och pratade med alla barnen om hur farligt det är att slåss och sparkas, så meddelades alltså inte vi...?!
Vad fasen är det som pågår då undrar jag?! Är det skolans policy att liksom hålla allt inom lyckta dörrar, att tysta ner sådant som händer för att typ hålla skenet uppe? Och tror de verkligen i så fall att barnen inte går hem och berättar för sina föräldrar, om och när något obehagligt skett?!
Tack och lov för de barn som gick hem och berättade för sina föräldrar, så att det slutligen även kom fram till oss som det framför allt berör!
Men rektorns och lärarnas lama förklaringar och istället för att ta på sig ansvar för händelsen istället vända det mot min son - "varför säger han ingenting, varför klagar han inte mera och högre - har han fortfarande ont då..?", gör mig om möjligt ännu mera förbannad! För tror de verkligen att en liten osäker pojke, med en självkänsla som är någonstans långt ner i underjorden, vill skvallra och riskera att råka ännu mera illa ut? Det var ju dessutom ett väldigt känsligt ställe han skadades på, vilket för honom säkerligen kändes väldigt pinsamt..
Nej, usch och fy - sista ordet är i n t e sagt i detta ärende, tro mig!

Hm, ja det blev ett långt och kanske rörigt inlägg idag,
men å andra sidan så sammanfattar det ju vardagen i diagnosland ganska bra..!
Eller som jag skrev hos en annan mamma här i bloggvärlden häromdagen;
Precis som Du skriver - de som tror att det "inte är så farligt" och att "vi" diagnosmammor överdriver, de borde absolut testat åtminstone en dag i våra liv... Och inte många - om någon!? - hade pallat!
För vi som dagligen lever och brottas med det, hittar någonstans ändå en styrka..
En styrka som gör att just när vi tror att vi inte orkar mer, när vi inte kan ta flera svordomar och hemska "smeknamn" eller slag och allmän vandalisering, så har barnet /barnen ifråga en bra dag eller åtminstone timme, som gör att vi orkar fortsätta kämpa!
För JA - det är klart att de är det finaste och käraste vi har, no matter what!

Kärlek till alla andra föräldrar, i vår gemensamma dagliga kamp
- med och för våra barn! :-)

Kärlek!
//Anna



Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0